上帝为罕见病患者关上门,政府请为他们开扇窗
发布时间:2015-02-03 09:08:33 文章来源:

  近日,大一新生郑清(化名)因血友病遭退学,于是将中国劳动关系学院告上法院,要求学校撤销取消学籍的决定。上学不仅是法律赋予的权利,也关乎罕见病患者身心健康。因为对于罕见病患者而言,他们害怕的不仅是病痛,更害怕被社会遗忘和抛弃。

  在我国积极推进和谐社会建设的今天,罕见病已成为我国一个不容忽视的社会问题。长期以来,罕见病患者就存在着就学、就医、就业等方面的重重困难,甚至连生命权、健康权等合法权益都难以得到保障。罕见病患者需要的不仅仅是就学、就医、就业等基本生活保障,更多的是需要社会(政府)给予更多的救助和关心。

  学校不顾个人情况,将罕见病学子拒之门外,明显在推脱责任,而更令人遗憾的是,相关的制度非但没有妥善保护罕见病患者,反而许多时候在变相鼓励歧视,纵容学校拒绝罕见病患者入学。由于没有相应法律和政策的保护和支持,罕见病患者在生活中处处受到不公正待遇,受到社会的忽视。上帝已经为他们关上了一扇门,社会为何还要为他们关掉一扇窗,而不是打开一扇窗?作为社会上的每一位公民,无论健康还是疾病,都应该受到平等的待遇,罕见病患者也不例外。而且更应该说对罕见病患者的救助和关心应该比正常人还要多,可想象往往与现实背道而驰。

  由于现阶段我国对罕见疾病的认识和研究不足,目前仍处于初级阶段,并且尚未制定出专门的罕见疾病药物制度,缺乏相应的组织和法律保障。“看病难,看病贵”的现实问题更是压迫着罕见病患者的“神经”。罕见病药物不能例入医疗药物保险的名列之中,罕见病患者的医疗保险得不到保障。一个个冰冷的规定让罕见病患者濒临绝望的境地。

  目前,我国的罕见病患者所面临的特殊困难:国家应当将“罕见病”药作为单独药品列入医保范围和《医保药品目录》并施行“零差率”供药。同时尽快建立罕见病社会救助机制。由多方面(社保、民政、慈善、公益等机构)对生活和就医困难的罕见病患者实施有效的救助和帮扶。另外,本着患者可以承担的原则,对进口昂贵的罕见病治疗药物,建立医保、民政、慈善机构与个人四方负担机制和政策。保证每一个罕见病患者易就医、能就医、敢就医、就医有保障。作者:余小渔

关键词: 关上门 上帝 政府

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