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“我去年自费看病花了36万多元，好在市里能补助24万多元，这真是雪中送炭。”这两天，罕见病患者、舟山市民小江很高兴，当地一层接一层的医保政策，为他卸下沉重的医疗费用负担。多年来，他罹患低磷性佝偻病，这是一种罕见病，具有较高致残、致畸率。“治疗主要靠注射布罗索尤单抗注射液，单瓶自费价格超过2.5万元。这是我第二年享受补助了，上一年也拿到了20多万元补助款。”他高兴地说。

随着舟山市域基本公共服务一体化改革深入推进，去年，舟山市医疗保障局牵头财政、民政等9部门，打破单一保障局限，为特困、低保、低边等困难人群以外的罕见病患者建立医疗费用多层次补助机制。

“罕见病用药费用高昂，很多不在医保目录内。”舟山市医疗保障局相关负责人解释，为此舟山创新思路，通过多方众筹，构建起“社会慈善+部门救助+财政专项”的衔接机制，扩大罕见病补助公共支付资金池，并按自然年度开展追溯型补助，确保患者当年产生的医疗费用都能纳入补助范围。

为了让补助更具针对性，舟山先行在国家卫健委公布的罕见病目录中，选出肌萎缩侧索硬化、自身免疫性脑炎等20种自费负担较重的病种，纳入补助名单。只要连续参加舟山市基本医疗保险满5年的患者，其医保目录外的医疗费用个人负担部分，就可纳入补助范围。

补助并非“一刀切”，而是层层递进。首先，符合条件的罕见病参保人员发生的医保支付范围内的医疗费用，按基本医保、大病保险、医疗救助、“舟惠保”等政策报销。在此基础上，其医保目录外的罕见病医疗费用经“舟惠保”报销后，个人负担5万元以上部分，由民政、总工会、残联、红十字会、慈善总会等部门（机构）按相关救助政策梯次减负。

上述负责人介绍，以上层层补助之后，如果个人负担仍然超过5万元，那么超出的部分，由市财政罕见病补助资金再补30%，年度限额10万元。

舟山还打破部门数据壁垒实现了“免申即享”。医保部门主动识别符合条件的参保人员，将信息推送至相关部门，无需患者自己跑腿申请，确保救助待遇应享尽享。据悉，自罕见病医疗费用多层次补助机制运行以来，舟山共为9名罕见病患者提供多层次补助77.5万元。